編者按：

2026年是“十五五”規(guī)劃開局之年。為廣泛深入地察民情、聽民聲、匯民智，在2026年山東省兩會召開前夕，“智匯齊魯 強省有我——2026年山東省政府工作邀您建言獻策”活動正式啟動，面向社會公開征集對“十五五”時期經(jīng)濟社會發(fā)展和2026年政府工作的意見建議。

集思廣益謀發(fā)展，凝心聚力開新局。1月21日起，大眾網(wǎng)·海報新聞推出“智匯齊魯 強省有我”專欄報道，聚焦網(wǎng)友關切的話題，采訪積極參與的網(wǎng)民代表，傾聽他們的建言故事與真知灼見。

工作中的張明珠 受訪者供圖

海報新聞首席記者 李子驕 報道

“天價救命藥納入醫(yī)保，小石頭父親喜極而泣……”

“讓全網(wǎng)牽掛的小石頭上學啦，還有了專屬停車位……”

近年來，濟南罕見病兒童“小石頭”的相關動態(tài)多次引發(fā)社會關注。小石頭患有脊髓性肌萎縮癥，該病主要表現(xiàn)為進行性肌無力，發(fā)病嚴重時甚至無法坐立。伴隨著他的故事被更多人知曉，“罕見病”這一概念也進入了公眾視野。

新聞之外，山東省立第三醫(yī)院藥學部副主任藥師張明珠對罕見病的關注，更多源于日常工作與患者的接觸?！皩τ谝恍┗颊叨?，盡管有藥物對其病情有效，但由于價格高昂、且多為自費，經(jīng)濟負擔沉重，導致無法及時獲得治療?！睆埫髦檎f。

罕見病雖常被稱為“孤兒病”，但實際上并不“罕見”。我國現(xiàn)有已知罕見病1400余種。據(jù)估算，各類罕見病患者總數(shù)可能超過2000萬。作為一線藥學專家，張明珠觀察到，山東省近年來在罕見病防治方面持續(xù)發(fā)力，取得了積極進展，但許多患者依然面臨診斷難、治療難、用藥難等現(xiàn)實挑戰(zhàn)。為此，他通過山東省人民政府網(wǎng)“智匯齊魯 強省有我”平臺，提交了關于完善多層次罕見病綜合救治體系的建議。

“目前基本醫(yī)療保險目錄覆蓋的特定罕見病用藥品種和報銷比例仍有提升空間?！睆埫髦榕e例，“比如繳費500元，報銷60%，繳費1000元報銷70%-80%，相當于繳費的標準提高，相應的報銷標準也提高?！彼ㄗh，可探索建立分層分類的保障機制，例如設定不同檔位的繳費與報銷標準，讓患者有更多選擇。同時，可研究設立省級罕見病專項救助基金，嘗試將臨床必需的特殊藥品、特醫(yī)食品等納入保障范圍，構建“基本醫(yī)保+專項基金+慈善救助”的多元支付體系，切實減輕患者及其家庭的經(jīng)濟負擔。

除醫(yī)療保障創(chuàng)新外，張明珠的建議還涵蓋多個方面。一是強化早篩早診，推動將罕見病篩查納入新生兒及兒童保健常規(guī)項目，利用AI等輔助診斷技術，建立全省罕見病病例登記系統(tǒng)，助力縮短確診周期；二是完善診療網(wǎng)絡，依托區(qū)域醫(yī)療中心牽頭組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，實現(xiàn)雙向轉診和遠程會診，制定并推廣標準化診療路徑與多學科協(xié)作模式；三是加強專業(yè)人才隊伍建設，推動相關政策法規(guī)保障。

“希望通過這些措施，能逐步實現(xiàn)‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、可管理’的目標，提升全省罕見病防治綜合能力，切實減輕患者病痛與負擔，讓發(fā)展成果更多更公平惠及全體人民?！睆埫髦楸硎尽?/p>